Evento ganhou caráter regional.
Rio Claro realizou na quarta (23) e quinta-feira o segundo encontro sobre doenças raras, com mais de 120 inscritos de toda a região. As atividades foram realizadas de maneira remota, on-line.
Paulo Meyer, assessor dos Direitos da Pessoa com Deficiência, destaca a importância do evento e sua relevância para o avanço das discussões sobre doenças raras em âmbito regional. “Foi muito enriquecedora a troca de experiências e acredito ser essencial ampliar o conhecimento de profissionais, familiares e das pessoas com doenças raras sobre o assunto”, comenta.
A secretária de estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Célia Leão, participou e ressaltou a importância de difundir conhecimento em relação a doenças raras. Também participaram Regina Próspero, do Instituto Vidas Raras; Rodrigo Fock, geneticista; o padre Marlon Múci, que vive com doença rara; Carla Holfmam, psicóloga, representante da Adaba; Ana Julia Casagrande, vereadora em Araras, fisioterapeuta, especialista em reabilitação neurológica; a jornalista Patrícia Serrão e Raíssa Saraiva; e Juliana Ervilha, psicóloga especialista em doenças raras.
O encontro foi organizado pelo Instituto Vidas Raras e prefeitura de Rio Claro por intermédio da Assessoria dos Direitos da Pessoa com Deficiência com apoio da Adaba e Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência.
