Brasil possui cerca de 35 mil pessoas diagnosticadas; Acredita-se que haja uma parcela subdiagnosticada.
Desde 2014, o mês de agosto ganhou cor em prol da conscientização da doença autoimune que mais acomete jovens adultos em todo o mundo: a esclerose múltipla. O Agosto Laranja foi criado pela Amigos Múltiplos pela Esclerose com o objetivo de desmistificar essa condição crônica de doença e fomentar o diagnóstico precoce. Com o apoio de empresas como Biogen, Roche, Novartis, Sanofi e Merck, o movimento vem ganhando cada vez mais relevância na sociedade civil, promovido também por outras organizações, pacientes, amigos e familiares.
Com foco em ampliar as perspectivas de vida das pessoas com condição crônica de doenças para que elas não sejam definidas e nem reduzidas a seus diagnósticos, desde 2014 a AME promove campanhas e eventos para informar o que é a doença e quais são os principais sintomas, gerando mais conhecimento e facilitando o diagnóstico precoce. Entre eles está o Pedale por uma Causa: um passeio ciclístico que, apenas em 2019, movimentou mais de 3.500 mil pessoas por 19 cidades no país.
“O Pedale por uma Causa é sempre um evento marcado por fortes emoções. Em todas as edições recebemos muitas pessoas que, ao chegarem, tímidos no evento, logo nos procuram para contar que tiveram o diagnóstico há pouco tempo, ou ainda, pessoas que têm o diagnóstico há anos e que nunca falaram abertamente sobre, mas ali, no evento, se abrem. A união das pessoas num evento descontraído, de esporte, de qualidade de vida, faz com que a doença seja mais um assunto entre tantos que surgem naquele momento. E as pessoas, com e sem diagnóstico, fazem um compartilhamento muito legal de histórias de vida”, conta Bruna Rocha, Vice Presidenta da AME.
A ONG se uniu também ao TikTok, em uma parceria inédita para marcar o Mês Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla. Com o objetivo de levar entretenimento e informação sobre a doença aos criadores de conteúdo da plataforma, o TikTok ganhará uma versão mais alaranjada durante a campanha. Entre os dias 25 e 31 de agosto, a #AgostoLaranja estará disponível para os usuários aderirem e participarem ativamente da conscientização, contribuindo e mostrando seu apoio através do engajamento na causa.
Em sua 6ª edição, o Pedale por uma Causa 2020 terá o incentivo das empresas Roche e Biogen e acontecerá em uma versão online, com conteúdo de exercícios físicos interativo e que preza pela inclusão. O evento será transmitido em formato de live no Facebook no dia 30 de agosto, Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla. É possível inscrever-se antecipadamente pelo link em anexo.
Sobre a doença
A esclerose múltipla (EM) é uma doença neurológica autoimune que ataca as células do sistema nervoso central, causando lesões medulares ou cerebrais. Segundo dados do Ministério da Saúde, 35 mil pessoas convivem com a EM no Brasil e acredita-se que exista uma parcela de pessoas subdiagnosticada. Os sintomas podem variar muito e incluem visão turva, perda de força nos membros, sensações de formigamento, instabilidade e fadiga. Para algumas pessoas, a EM é caracterizada por períodos de surtos e remissões, enquanto, para outros, ela tem um padrão progressivo.
Sobre a Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME)
A associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) é uma organização sem fins lucrativos. Tem como missão apoiar todo o potencial humano para ampliar as perspectivas de vida das pessoas com condição crônica de doenças, para que as pessoas não sejam definidas nem reduzidas a seus diagnósticos. Promove há 8 anos conscientização e dá apoio a pessoas que convivem com a doença. Trabalha para fortalecer o diagnóstico precoce e defende o tratamento adequado e para ampliar a qualidade de vida de pacientes, seus amigos e familiares.
